به گزارش سرویس اجتماعی یکتاپرس؛ بیماری ای بی (EB) یا پروانه‌ای، نوعی بیماری پوستی ارثی است که در پوست و غشاهای مخاطی، تاول‌های دردناک و خونریزی دهنده ایجاد می‌کند.
این بیماری که معمولاً در کودکی تشخیص داده می‌شود. شیوع بالایی در کشورهای جهان ندارد و به نوعی بیماری نادر به شمار می‌رود اما هزینه‌های زیادی به خانواده کودکان مبتلا به این اختلال تحمیل می‌کند. اگرچه این بیماری درمان قطعی ندارد اما استفاده از نوعی پانسمان باعث بهبود زخم‌های این بیماران می‌شود.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت‌وگو با خبرگزاری تسنیم؛ به بررسی برخی از مشکلات این بیماران پرداخت.
مدیر خانه حمایت از بیماران ای‌بی، درباره نحوه تعامل وزارت بهداشت با این بیماران می‌گوید: من ارادتی به دولت تدبیر و امید ندارم اما در زمان آقای دکتر قاضی زاده هاشمی، معاونتی به نام معاونت اجتماعی تشکیل شد که در آن زمان، مطالبات ما در قالب جلساتی در وزارت بهداشت مطرح می‌شد البته همه مشکلات حل نمی‌شدند اما حداقل آقای وزیر بهداشت صدای ما را می‌شنید. آقای دکتر نمکی، معاونت اجتماعی را منحل کرد و به سازمان‌های مردم نهاد کم توجهی شد.
وی می‌افزاید: «پانسمان مخصوصی به نام میپلکس را برای بیماران پروانه‌ای استفاده می‌شود؛ ما در داخل کشور نمی‌توانیم آن را تولید کنیم البته این نقطه ضعف کشور ما نیست زیرا 50 کشور در جهان این پانسمان را وارد می‌کنند و از سوی دیگر شاید واردات این پانسمان برای تعداد بسیار کمی از بیماران، مقرون به صرفه‌تر از تولید آن باشد. در سال 2018 با خروج امریکا از برجام، شدت تحریم‌ها بیشتر شد و پانسمان در انبارها رو به اتمام رفت و ما با شرکت مونلیکه در سوئد مکاتبه کردیم تا از آنها این پانسمان را دریافت کنیم. این شرکت پاسخ داد که شما در تحریم هستید و حتی اگر بخواهیم به شما پانسمان بدهیم نیز بانک‌های شما به دلیل تحریم در نقل و انتقال ارزی مشکل دارند. از ماه مِی 2018 تا 2019، فقط 15 نفر از بیماران پروانه‌ای ما به دلیل نداشتن پانسمان ناشی از تحریم‌های ظالمانه، فوت شدند. سازمان یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان، اعلام کردند که ما 5.8 تن پانسمان در اختیار وزارت بهداشت برای استفاده بیماران ای‌بی قرار می‌دهیم و وزارت بهداشت نیز پذیرفت که این میزان پانسمان تحویل وزارت بهداشت داده شده است اما صرف بیماران سوختگی نیز می‌شود و توزیع آن با مشکل مواجه است.》
مروری بر اظهارات رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت و سایت یونیسف، ادعای واردات پانسمان به ایران را تأیید می‌کند اما اعداد و ارقام مشخصی از حجم محموله واردشده به کشور اعلام نشده است.
سایت یونیسف در اردیبهشت ماه سال 99 از واردات یک محموله به وزن 5.8 تن به ایران خبر می‌دهد.
سپس مهدی شادنوش در 24 اردیبهشت ماه 1399 از تأمین و توزیع پانسمان بیماران پروانه‌ای خبر داده و می‌گوید: "در پی اعمال تحریم‌های ظالمانه از سوی آمریکا که عمدتاً سلامت بیماران خاص ما را هدف قرار داده و با استفاده از این ابزار، به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خودش بود، مشکلاتی در تأمین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص از جمله بیماران ای بی، ایجاد شد، که با همکاری سازمان جهانی یونیسف و تلاشی که نمایندگی این سازمان در ایران انجام دادند و البته با تأثیر خوبی که ملت آلمان در این پروژه داشت، پانسمان بیماران ای بی از مبدأیی که تولیدکننده آن بود، تهیه شد و در اختیار ما قرار گرفت که به‌مرور و طی ماه‌های آینده به میزان مورد نیاز بیماران توزیع می‌شود."
شادنوش در این اظهارات به حجم محموله اشاره‌ای نکرده است.
مدیر خانه ای‌بی ادعا می‌کند که پانسمان بیماران پروانه‌ای در بازار آزاد موجود است: «من نزدیک به سه تن از این پانسمانها را تحویل گرفته‌ام و از طریق اداره پست برای بیماران فرستاده‌ام و 2.8 تن از دیدگاه من در اختیار وزارت بهداشت است؛ این پانسمانها کجاست؟ شرکت مونلیکه گفته به هیچ بازرگانی پانسمان نداده است اما پانسمان میپلکس در بازار آزاد موجود است؛ من همینجا صراحتاً عرض می‌کنم؛ ورود این پانسمانها به بازار آزاد دو راه بیشتر ندارد؛ یا این پانسمان به خانه‌ی ای‌بی تحویل داده شده که بنده مدیر آن هستم و من آن را در بازار آزاد فروخته‌ام؛ که اگر چنین مسئله‌ای باشد همین جا از نهادهای امنیتی، قضایی و مدعی العموم خواهش می‌کنم به موضوع ورود کنند و با بنده برخورد کنند اما اگر از وزارت بهداشت به بازار سیاه نشت کرده است آن را بررسی کنند.»
در پی این اظهاراتِ گلپایگانی، رئیس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران درخصوص نحوه توزیع پانسمانهای بیماران پروانه‌ای توضیحاتی داد.
سید حسین صفوی بیان کرد: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه‌ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می‌شود، نگهداشت آنها در انبار هیات امناء ضروری بوده و امکان توزیع کل موجودی در یک نوبت میسر نیست. در همین راستا معاونت درمان با توجه به دسترسی به آمار و اطلاعات بیماران و تعیین نیاز هر استان، نسبت به تنظیم لیست توزیع ماهانه یا دوماهه اقدام کرده و ضمن مدیریت مصرف پانسمان، بر شیوه استفاده در سطح دانشگاه ها نظارت کافی خواهد داشت .
صفوی همچنین در واکنش به ادعایی مبنی بر نشت این پانسمانها با هولوگرام وزارت بهداشت به بازار آزاد، افزوده است: "باتوجه به روند تحویل پانسمانهای پروانه‌ای اهدایی، در حال حاضر از 12 کد گروه تحویلی به هیات امناء، موجودی پنج کد گروه به اتمام رسیده است. لازم به ذکر است مجموعه اقلام باقیمانده پانسمانها شامل دو پالت به وزن تقریبی کمتر از 150 کیلوگرم است. پانسمانهای اهدایی موجود نزد هیات امناء تا زمان تحویل به نمایندگان مقاصد تعیین شده نیز فاقد هولوگرام وزارت بهداشت هستند."
پس از پیگیری‌های خبرنگار تسنیم، سازمان غذا و دارو اطلاعیه‌ای صادر کرد.
در متن این اطلاعیه آمده است:
«نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل 12 قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین 99 تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد.
براین اساس تمامی پانسمانهای محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل تجهیزات پزشکی بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران کرده و طبق حواله های صادره به مدت 4 ماه مستقیما تحویل خانه EB شد. همچنین مقرر شد پانسمان های مورد نیاز بیماران در مراحل بعدی مطابق روال گذشته و متناسب با نیاز بیماران از طریق دانشگاه ایران به خانه EB تحویل شود.
با توجه به اینکه عرضه این کالای پزشکی اساسی به صورت یارانهای تامین و برای مصرف‌کنندگان رایگان میباشد لذا باید با مدیریت صحیح و دقیق توزیع شود تا ضمن پیشگیری از هر گونه سوء استفاده به سهولت در دسترس بیماران مبتلا قرار گیرد و این عزیزان در دسترسی دچار مشکل نشوند، لذا پانسمان ها به اندازه نیاز ماهانه توسط مرکز مدیریت بیماریهای معاونت درمان اعلام و حواله آن از سوی اداره کل تجهیزات پزشکی صادر و دانشگاه علوم پزشکی ایران پانسمان را به تناسب نیاز بیماران در اختیار خانه EB قرار می‌دهد.
دراین راستا تا تیرماه سال جاری 97536 عدد پانسمان تحویل خانه EB شده است، براین اساس تمام اطلاعات پانسمانهای وارد شده، موجودی انبارها و تعداد تحویلی به خانه EB ثبت شده و به طور شفاف قابل رصد و پایش است؛ بنابراین موضوع مفقودی پانسمانها به هیچ وجه صحت نداشته و منطقی هم نیست و طرح این موضوع تنها باعث نگرانی خانواده‌ها خواهد شد.
همچنین تامین پانسمان مورد نیاز بیماران EB تا پایان امسال پیش بینی شده و در حال حاضر از 12 قلم پانسمان مورد نیاز بیماران ، موجودی تعدادی به مدت بیش از یک سال و معدودی از انواع آن به مدت 6 ماه تامین شده است که برنامه ریزی برای تامین آنها نیز به صورت فراخوان توسط اداره کل تجهیزات پزشکی در حال انجام است.
لذا هیچ مشکلی در تامین این پانسمان ها وجود نداشته و به خانواده های محترم بیماران پروانه‌ای این اطمینان را می‌دهد که هیچ دغدغه نسبت به تامین پانسمان نداشته باشند.
شایان ذکر است ادعاهای غیر مستند که موجب نگرانی خانواده‌های بیماران در تامین دارو و ملزومات شود، مصداق تشویش اذهان عمومی بوده و از سوی وزارت بهداشت قابل پیگیری حقوقی است.»
انتهای پیام/
