به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی یکتاپرس، هرچند امروزه عواملی مانند تصادفات جاده ای، ابتلا به بیماری و حوادث ناشی از کار و بلایای طبیعی نیز باعث ایجاد معلولیت می شوند اما نقش عوامل ژنتیکی بسیار چشمگیرتر است؛ علم ژنتیک مشخص کرده که حدود ۷۰ درصد ناهنجاری ها و معلولیت های کودکان، علت ژنتیکی دارند و از بدو تولد ظاهر می شوند.
در حال حاضرانجام غربالگری پیش از تولد نوزاد، امکان تشخیص ایجاد ناهنجاری های ژنتیکی و معلولیت های بسیار شدید را فراهم کرده است؛ آزمایشی که می تواند از ایجاد نوزادی معلول در جامعه پیشگیری کند و بار اقتصادی ناشی از ایجاد آن به نظام سلامت کشور را بکاهد.
دکتر کامران عاروان، مدیرعامل جامعه معلولین ایران در خصوص اهمیت آزمایش غربالگری پیش از تولد نوزاد به خبرنگار یکتاپرس گفت: هم اکنون بیشتر معلولیت ها ریشه ژنتیکی دارند که اغلب به علت ازدواج های خویشاوندی به وجود می آیند. متاسفانه این نوع معلولیت ها قابل درمان نیست.
رئیس هیات مدیره شبکه ملی تشکل های مردم نهاد معلولان جسمی حرکتی افزود: این نوع معلولیت ها هزینه روانی و مالی خیلی شدیدی را به خانواده ها تحمیل می کند. تجربه نشان داده بسیاری از خانواده ها با ایجاد فرزندی معلول از هم گسسته شده است. با جدایی پدر و مادر، این فرزندان هم آواره شده اند. از سوی دیگر حتی اگر والدین به پای فرزند معلول شان باقی بمانند، باید در این راه خود را فدا کنند و از تفریح های خود بزنند و به میهمانی نروند یا قطع رابطه کنند. جدا از این مسایل تمام هزینه های زندگی شان را باید به پای فرزندشان بریزند.
وی خاطرنشان کرد: معمولا معلولیت ها قابل درمان نیست یا داروی خیلی گران قیمتی باید به این افراد داده شود تا معلولیت آنها تشدید نشود از اینرو انجام غربالگری و شناسایی این افراد پیش از تولد می تواند از بار اقتصادی فرد، خانواده ها و جامعه بکاهد.
وی تصریح کرد: ما دوست نداریم تعداد این افراد مخصوصا بیماران ژنتیکی که بدترین نوع بیماری ها هستند، در جامعه افزایش یابد؛ بیماری هایی که اصلا قابل درمان نیستند و مشکلات زیادی برای خانواده ها ایجاد می کند بنابراین بهتر است چنین افرادی در مرحله غربالگری شناسایی شوند و اجازه به دنیا آمدن آنها داده نشود.
عاروان اظهار داشت: اکنون بسیاری از خانواده ها دردهای بیشماری را متحمل هستند. بهتر است پیش از حذف آزمایش غربالگری مسوولان گریه ها، خون دل خوردن ها و عدم حمایت از خانواده های این افراد را مشاهده کنند، پس از آن قضاوت کنند که چنین آزمایشی را حذف کنند یا خیر.
وی تاکید کرد: جا به جایی و تر و خشک کردن این افراد خود حکایت بسیاری دارد. اغلب والدین این افراد به دلیل جابه جایی فرزندشان به مرور زمان خود دچار معلولیت می شوند. بسیاری از خواهران و برادران این افراد نیز نمی توانند ازدواج کنند زیرا بر اساس نگاه جامعه، امکان ایجاد فرزند معلول در این خانواده وجود دارد بنابراین پا پیش نمی گذارند از اینرو با چنین دیدگاهی انجام غربالگری بسیار مفید است.
گفتنی است، چندی پیش کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان در شورای عالی انقلاب فرهنگی با نوشتن توئیتی مدعی شد که مجلس شورای اسلامی غربالگری اجباری زایمان را لغو کرده است. البته توئیت او واکنش و جنجال های بسیاری به خصوص از جامعه پزشکی به همراه داشت.
گفتگو: فرزانه صدقی
انتهای پیام/
