به گزارش گروه اجتماعی یکتا ، «MPS» نوعی بیماری ژنتیکی متابولیکی است که تاکنون بیش از ۵۰۰ بیمار قطعی مبتلا به آن در کشور شناسایی شده است. مادر حلما با گلایه از هزینه‌های سنگین درمان بیماری می‌گوید «دخترم فقط دو سال دارد، دست و پاهایش تاول عفونی می‌زند، موهایش سکه‌ای می‌ریزد و دچار تاول می‌شود. لثه‌هایش خون‌ریزی می‌کند، گردنش بسیار کوتاه و پوسته شده و شانه‌ها یا بدن، توان نگه‌داشتن سر را ندارند.»
آنطور که مدیرعامل سازمان بیمه سلامت محمدمهدی ناصحی اعلام کرده است، از «امروز خدمات توانبخشی مورد نیاز افراد مبتلا MPS در مراکز دولتی تحت پوشش صددرصدی بیمه قرار گرفت.»
بر اساس اعلام بیمه سلامت، ۱۰۰ درصد تعرفه در بخش دولتی و ۸۰ درصد تعرفه در بخش خصوصی توسط سازمان‌های بیمه گر پایه و صندوق بیماران صعب العلاج پرداخت می‌شود و بیمه‌شدگان نشان دار شده در مراجعه به بخش غیردولتی صرفا ۲۰ درصد تعرفه را پرداخت می‌کنند.
بیماران MPS چندین سال با نبود داروهایشان درگیر بودند و به همین دلیل تعدادی از این بیماران جان باختند، در ایران چند تیپ از این بیماری شناسایی شده است، داروی تیپ‌های یک و شش از سال ۱۳۸۸ وارد کشور شد و با پیگیری‌هایی که خانواده‌های تیپ چهار انجام دادند، نزدیک به ۵ سال است که داروی آن‌ها هم تامین شده است. آنطور که مدیر عامل انجمن بیماران MPS سارا نوری می‌گوید خوشبختانه درحال حاضر مشکلی در زمینه داروی بیماران وجود ندارد و این داروها رایگان به دست بیماران می‌رسد.
به گفته بیمه سلامت، بسته خدمات توانبخشی شامل مداخلات کار درمانی، گفتار درمانی، فیزیوتراپی و مشاوره و تجویز سمعک است و افراد مبتلا MPS نشاندار شده بدون محدودیت سنی تحت پوشش صندوق بیماران صعب العلاج قرار دارند و می توانند از خدمات استفاده کنند.
پایان پیام/
